♥ World Ostomy Day / Welt Stoma Tag ♥

 ♥World Ostomy Day / Welt Stoma Tag ♥

Heute ist Welt Stoma Tag, mein Ileostoma hat mir mein Leben zurück geschenkt nach sieben Jahren mit einem sehr schweren Verlauf meiner Colitis Ulcerosa. Ich bin stolz darauf mein Stoma zu haben und so dankbar, dass ich diese Chance für mich und mein Leben bekommen habe, Gott sei Dank.♥
Ich finde jeder da draußen ist wundervoll, egal ob mit Stoma, ohne Stoma, ob mit anderen Einschränkungen ob nun körperliche oder psychische. Jeder Mensch ist etwas besonders und jeder sollte so geliebt und angenommen werden wie er ist. Seid stolz auf euch, ihr seid wunderbar, genau so wie ihr seid ♥

Das bin ich, wie ihr alle sehen könnt habe ich nun ein Stoma seit meiner Op und ich habe mich dazu entschlossen damit genauso offen umzugehen wie mit meiner Krankheit. Niemand muss sich dafür schämen wer er ist, wie er aussieht oder was im Leben mit ihm passiert.

Ich habe seit 7 Jahren gegen meine Colitis gekämpft und alle Medikamente ausprobiert erfolglos und nur mit starken Nebenwirkungen. Ich habe alles versucht um normal leben zu können und nichts hat geholfen, ich war jahrelang eingesperrt durch meine Krankheit und konnte nie leben, wie andere junge Menschen. Letztendlich blieb mir nur noch die Operation übrig und mir war klar, dass ich danach für immer ein Stoma haben werde. Für viele Menschen ist das wohl ne erschreckende Vorstellung, war es für mich anfangs auch, aber ich muss sagen, dass ich mich so mehr ich mich damit beschäftigt habe immer wohler mit dem Gedanken der Operation gefühlt habe. Und eins kann ich euch sagen, ich habe die Operation nicht bereut, ich würde es immer wieder so machen. Ich lebe zwar jetzt mit einem Stoma und das für immer, na und? Ich habe mein Leben zurück gewonnen. Durch die schwere Operation bin ich immer noch schwach und es gibt noch einige Baustellen, die behoben werden müssen, bis ich wieder fit bin, was auch noch einige Zeit dauern wird, aber selbst jetzt kann ich durch mein Stoma schon viele Dinge machen, die mir vorher nie möglich waren.

Falls jemand dieses Bild anstößig findet, dann tut es mir leid für denjenigen, dass er so wenig Toleranz für Menschen aufbringen kann, die anders sind. Sei es durch Aussehen, Herkunft, Lebensereignisse oder Operationen. Niemand muss sich für irgendwas schämen, ich bin der Ansicht, wenn Menschen ein Bein oder einen Arm verlieren schämen sie sich nicht, wieso sollte ich mich also dafür schämen, dass ich keinen Dickdarm mehr habe und deswegen ein Stoma? Wir sollten einander viel mehr akzeptieren egal wie die äußerlichen Umstände sind, jeder Mensch ist es wert so angenommen zu werden wie er ist!

Die letzten Tage waren sehr, sehr hart gewesen und ich hätte nie gedacht wie hart sie werden würden und wie schwer das Ganze ist, aber langsam geht es voran, Gott sei Dank. *drei mal auf Holz klopf*. So viele Höhen und Tiefen, vorallem Tiefen habe ich noch nie durchstehen müssen, aber nun bin ich wieder zuversichtlich. Mit den allerbesten Menschen um mich schaffe ich alles. Jeden Tag geht es nun ein kleines Stückchen voran, zwar nur langsam aber immerhin voran

Heute hatte meinen letzten Termin im Krankenhaus vor der Op. Ich habe heute meinen Chirurgen getroffen und hatte auch den ersten Termin bei meiner Stoma Therapeutin, sie ist ja sooo nett, ich mag sie. Sie hat mir auch dir Stelle markiert an die mein Stoma kommt und damit bin ich nun bereit für die Op. Die Kolektomie ist am Montag und ich bin schon sehr nervös deswegen, weil es meine erste Operation ist, aber es ist die richtige Entscheidung und zusammen mit meiner Familie, meinem Freund und meinen Freunden schaffe ich das.

Here we go

Morgen ist es nun soweit, der Termin mit dem Chirurgen ist da. Das ist schon echt ein komisches Gefühl. Einerseits geht es nun endlich voran, aber andererseits fühle ich mich melancholisch und ängstlich zugleich. Die letzten Tage hab ich mir tausend Gedanken darüber gemacht und jetzt ist mein Kopf total leer. Ich sitze heute allein in meinem Zimmer und weiß nicht was ich denken soll, Alleinsein und Zeit zum Nachdenken zu haben ist nicht immer schön, aber ich lass es einfach auf mich zukommen und versuche mich bis morgen abzulenken.

Langsam aber sicher...

Jetzt geht es langsam aber sicher voran. Nächsten Dienstag hab ich einen Termin mit dem Chefarzt der Chirurgie im Klinikum Memmingen. Zusammen mit ihm werden wir die Kolektomie besprechen und ich bin schon sehr gespannt auf das Gespräch und ich hoffe, dass wir da schon den Op Termin ausmachen. Ich bin einerseits schon richtig aufgeregt deswegen, da ich die große Hoffnung hab dass mein Leben danach besser wird. Natürlich wird die Anfangszeit sehr hart werden, aber zusammen schaffen wir das. Auf der anderen Seite habe ich aber auch riesige Angst davor, vor der Op selbst und auch der Zeit danach, es wird dann nichts mehr sein wie vorher und das endgültig. Aber ich versuche die Gedanken darüber nicht zu sehr auszuweiten, da meine Hoffnung auf ein besseres Leben danach (ein paar Monate nach der Op) einfach viel größer ist. Ich versuche das Positive in den Vordergrund zu stellen, obwohl ein bisschen Angst immer dabei ist, aber das ist ja ganz normal. Bin von Natur aus eh optimistisch und ich weiß, dass ich zusammen mit meiner wundervollen Familie und meinem Schatz alles schaffen kann. Wir schaffen das <3

Kolektomie - hallo

Ich konnte es mir nie vorstellen, dass ich eine Kolektomie auch nur in Erwägung ziehen könnte. (Kolektomie ist eine vollständige Entfernung des Dickdarms mit entweder Pouch-Anlage oder Anlage eines Stomas (künstlicher Darmausgang)). Aber mittlerweile nach den vielen Jahren erfolgloser Therapien, starker unwirksamer Medikamente, die nur Nebenwirkungen mit sich gebracht haben, Schmerzen jeden Tag seit fast 3 Jahren durchgehend, den ganzen Einschränkungen, die mich nicht mehr richtig am Leben teilnehmen lassen, bin ich mittlerweile so weit, dass ich die Kolektomie will.

Ich hab mich jahrelang mit allen Mitteln dagegen gewehrt, da ich einfach nicht soweit war, aber jetzt sage ich mir, dass ich keine Kraft mehr habe noch lange so weiter zu machen wie jetzt und ich möchte auch nicht, dass ich noch sinnlos Monate lang damit herum ziehe und es im Endeffekt die Colitis nur noch mehr verschlimmert.

Habe nun am 25.04. einen Termin bei meinem ansässigen Gastro, der mich über die Kolektomie und geeigneten Kliniken informieren soll und mich beraten kann, welche Klinik er empfehlen würde, wie das mit dem Ende der jetzigen Therapie läuft usw. Für mich ist jedenfalls klar, dass ich keinen Pouch möchte, da ich schon so oft über Probleme damit gelesen habe und ich nun da einfach mal Ruhe rein bekommen möchte. Jetzt bin ich schon mal sehr gespannt auf diesen Termin, muss aber auch ehrlich sagen, dass ich große Angst davor habe, aber auch sehr optimistisch bin, da ich mir davon sooo sehr erhoffe, dass es mein Leben positiv verändern wird. Natürlich birgt eine Op auch Risiken, aber die starken Immunsuppressiva ebenso und das möchte ich meinem Körper nicht mehr antun und habe mich auch aus diesem Grund für eine Kolektomie entschieden, die man mir davon abgesehen schon seit 5 Jahren empfhielt, da mein ungewöhnlich schwerer Verlauf, damals schon ein riesiges Problem war, wäre in der Zeit schon fast dran gestorben, aber dachte immer ich  komm trotzdem um die Op rum, aber manchmal ändern sich Ansichten auch und es ist auch gut so. Jeder wächst, lernt und entwickelt sich weiter.