I'm so tired of feeling this way...

Yesterday was a terrible and exhausting day - Ambulanz Klinikum Augsburg

It's not funny anymore. :/

♡

Und Remicade, los geht's

We must all fight through the roughest days of our lives to earn the best days of our lives.

The last days were really rough for me. I had a colonoscopy on monday and on tuesday my doctor told me the results. My colon looks terrible. My whole colon is extremely inflamed and so we decided to change my medications. Tomorrow I will get my first remicade infusion. I'm scared but also hopeful. So, let's see.

Mh

Fever, here we go again :o

Geschenk :)

♥ Cute little present from my twin sister. Christmas toilet paper, it's the perfect gift for me. I'm very amused and I really like it. ♥

Ein Tag

Manchmal kommt einem jeder Tag gleich vor. Jeder hat den gleichen Ablauf und es fällt einem echt schwer dabei noch auf die kleinen, schönen Unterschiede zu achten. Es kommt mir vor als würde ich in einer Spirale voller Zweifel, Ängste und Schmerz aber auch Hoffnung, Liebe und Stärke feststecken. An manchen Tagen überwiegen die positiven Gefühle, aber an vielen leider auch die negativen. Manchmal hat man das Gefühl als würde der Schmerz einem die komplette Energie rauben, man schottet sich ab und wäre dann gerne für sich, was einem das soziale Leben nicht einfacher macht. Man versucht immer wieder doch daran teilzunehmen, aber man kommt ziemlich schnell an seine Grenzen, alltägliche Dinge werden zur Herausforderung und man fühlt sich einfach das kraftlos und müde. Leider kommen solche Tage indes wieder ob man das will oder nicht, aber man kann immer noch auf bessere Tage hoffen, die es auch wieder gibt, man muss nur daran glauben. Auch wenn es einem oft zunehmend schwerer fällt, auch wenn man an manchen Tagen das Gefühl hat, dass man gar nicht mehr daran glauben kann, darf man diese Hoffnung nie verlieren.

First appointment

My first appointment with my psychologist went well. I'm feeling really comfortable with her. :)

I'm just sick of pretending to be happy.


People cry not because they're weak.
It's because they've been strong
for too long.

Situationen

Immer wieder kommt dieses Gefühl auf in der jetzigen Situation festzustecken und es ändert sich einfach nichts. Wenn ich mich so zurückerinnere war ich vor drei Jahren genau am gleichen Punkt und es hat sich bis jetzt eigentlich nicht viel verändert. Man hetzt die ganze Zeit einem "normalen" Leben hinterher, wobei es einem leider nicht möglich ist es zu leben. Man muss immer wieder Träume begraben, weil sie leider einfach nicht möglich sind und das macht mich einfach unendlich traurig. Vor ein paar Jahren hatte ich so viele Pläne, wie mein Leben mal aussehen sollte, was ich alles tolles haben und erleben wollte und war voller Zuversicht, dass ich genau so ein Leben führen würde und was ist daraus geworden? Alles ändert sich und leider kann man nicht mehr zurück, egal wie sehr man sich das wünscht, man kommt einfach nicht mehr zurück. Wie oft denke ich jetzt an früher und frage mich, wieso ich die Zeit einfach nicht mehr genossen habe? Ich hatte ein ganz normales, sogar sehr schönes Leben und habe es null genossen, weil es mir gar nicht aufgefallen ist, wie schön es eigentlich war, weil ich es als selbstverständlich angesehen habe. Im Alltag passiert das leider sehr schnell, doch jetzt wird mir einfach bewusst, dass ich die alltäglichen Dinge so sehr vermisse. Das es mir einfach fehlt und ich wünsche mich so oft in mein altes Leben zurück, nur leider ändert es nichts an der Situation. Viele Menschen sehen eine Situation und beurteilen diese nach dem ersten Anschein, man wird oft als stark oder tapfer angesehen, weil man sich so gibt, nur was alles dahinter steckt und wie es einem wirklich dabei geht, wie oft man enttäuscht ist von sich selbst, seinem Leben und wie schwer es ist, dabei die Zuversicht und Hoffnung nicht zu verlieren, das sieht niemand. Vielleicht ist es auch gut so, vielleicht soll es so sein. Ich weiß es nicht. Es gibt viele Tage an denen es mir leicht fällt meine positive Einstellung beizubehalten und es ist wirklich so, dass ich überwiegend positiv bin, nur leider gibts auch andere Momente in denen es mir echt schwer fällt, in denen ich einfach nur total traurig bin.

Comfy

Today is a cosy kind of day with my comfy warm norwegian cardigan. <3

The appointment turned out well, I'm so relieved. :)

Afraid

Doctor's appointment tomorrow. I'm so afraid, because nothing has changed. My flare up is still really bad and It felt like my symptoms went from bad to worse. I hope my blood levels aren't to bad and the appointment will turn out well.

Look forward

Don't look back with regret look forward with hope 🍀

......

It feels like everyone else is moving on with their lives while I am stuck here in this hole that I can’t climb out of.

Be..

Be positive, patient and persistent..

Ja?

Es ist schon Wahnsinn, dass sein Leben das größte Chaos sein kann und man sich trotzdem in diesem einen Moment total wohlfühlt, so wie es ist. Es gibt viele Augenblicke, die total schwierig sind, man fühlt sich unsicher, weiß nicht wie es in Zukunft weiter gehen soll, weil einen alles überfordert und man einfach keine Ordnung in sein Durcheinander an Gedanken bringen kann. Und in der nächsten Sekunde ist einfach alles andere unwichtig und man genießt einfach nur den Moment. Man blendet alle Schwierigkeiten für einen Moment aus und freut sich einfach am Leben zu sein. Ich weiß nicht ob das irgendjemand nachvollziehen kann, aber so fühle ich mich gerade. Auch wenn die Zukunft total ungewiss ist, habe ich gerade das Gefühl, dass ich es schaffen kann und schaffen werde. Ich bin von so vielen wundervollen Menschen umgeben und gemeinsam schaffen wir das. Es wird vielleicht nicht leicht werden und es kommen immer wieder Höhen und Tiefen, aber ich finde es so unglaublich wichtig die Hoffnung nicht zu verlieren. Es kann weiter gehen und es wird weitergehen!! :)

:)

Every day is a new begging, take a depp breathe and start again.. :)

Here we go again...

Welcome Fresubin, here we go again.

Hitverdächtig

Heute war genau so ein hitverdächtiger sch*** Tag. Kennt ihr das, wenn alles genau anders laufen muss als geplant? Man gibt sich die größte Mühe und wird dann doch nur enttäuscht. Genau so war es heute, passt eh zu meiner ganzen Situation gerade, aber manchmal ist es einfach zu viel. Ich hab es heute einfach gemerkt, dass ich nach außen zwar ein Starke mimen kann, es aber in Wirklichkeit nicht bin. Es wird mir einfach zu viel, diese Momente geben mir einfach das Gefühl, dass ich einfach nicht mehr kann. Es ist einfach zu viel im Moment und eigentlich bin ich immer positiv eingestellt, aber das gelingt einfach nicht immer. Zu viel ist einfach zu viel.

Verzweifelt

Ich fühle mich so unglaublich überfordert.  Niemals wollte ich in so eine Situation kommen. Wieso ist es so schwierig? Ich kann das nicht entscheiden, mein ganzes Leben hängt davon ab. Es wird mir immer wieder bewusst, aber das macht es noch schlimmer. Ich kann dabei einfach keinen klaren Gedanken fassen, weil ist einfach unbeschreiblich ist. So unsicher war ich noch nie. Wenn ich doch nur wüsste was ich tun soll..

Ich weiß es nicht

Oh wow, ist schon erstaunlich wie gut man bestimmte Dinge aus Angst und "unbewusst" verdrängen kann, die eigentlich sehr wichtig wären. Ist es eine Art Selbstschutz oder möchte man sich einfach nicht damit auseinandersetzen? Ich habe echt keine Ahnung. Seltsam seltsam.

10 things about me

1. My family is the most important thing in my life.
2. I have a twin sister and her name is Saskia.
3. I live in Germany
4. I have ulcerative colitis.
5. I love christmas and the time before christmas.
6. I have four pets and I rellay love them.
7. My favorite colour is blue and I have a lot of blue coloured stuff.
8. I'm a nursery nurse and I want my own children at a later time.
9. My birth date is October 30th 1993, so this year is my 21st birthday but I'm not looking my age.
10. I'm a really positive person and always try to have a optimistic mood.

Ambulanz

Doctor's appointment went well. She was in a better mood today and we were able to talk about all the important stuff. We increased my medication and I hope it will start to work soon. There are four weeks left so I hope it will turn out well. 😊

..

Wieso muss man so oft in seinem Leben Entscheidungen treffen mit denen man total überfordert ist? Niemand weiß ob es richtig oder falsch ist. Das ist so beängstigend. Niemand kann einem diese Entscheidung abnehmen. Viele Menschen kommen Gott sei Dank nie an diesen Punkt, was es einem aber nicht gerade leichter macht. Wie gern ich manchmal einfach ein normales Leben führen würde, wobei man in meinem Alter mit weitaus leichteren Entscheidungen konfrontiert ist und man sich nicht den schwerwiegenden stellen muss. Viele solche Erfahrungen können einen stärker machen und man lernt auch sehr viel über sich selbst und sein Leben, aber welche Auswirkungen es auf die Zukunft haben wird, kann niemand sagen. Wie gerne würde ich mich davor einfach verstecken um dem Ganzen aus dem Weg zu gehen, aber da muss man leider durch. Ich hoffe nur, dass ich für mich ein richtige Entscheidung treffen werde, obwohl ich davor sehr große Angst habe. Man kann diesen Gedanken immer wieder weg schieben, nur leider bringt es einen nicht weiter. Ich hoffe, dass sich alles finden wird und ich irgendwann sagen kann, dass diese Entscheidung genau richtig war.

:)

The best things in life aren't things :)

Life life life life life ....

Had a great day with my family at the "Augsburger Plärrer" today. (Btw the beautiful girl beside me is my lovely twin sister ♥) We had a lot of fun. Unfortunately I'm feeling a little depressed at the moment, there are so many thoughts in my head, about my future, my health situation and so on. I'm a really positive person but on some days this kind of thoughts come to my mind and there's nothing I can do, because there's no answer. I really tried to push these thoughts away, but that's not easy. But I enjoyed this day anyway and let's see what the future brings. I'm truly blessed with my wonderful family and that's the main thing.

Accept it

Some people think that to be strong is to never feel pain. In reality, the strongest people are the ones who feel it, understand it and accept it.  - but it isn't easy to accept it :o

great day, but I'm feeling sooooo tired now...

Today was a really exhausting day for me. We went shopping and it was really great (I had a lot of fun with my twin sister) but I'm feeling so tired now. It's time to take a nap. :)

It's sooooooooooooooooooooo fluffy...

I really love my cute new cherry pit pillow (goat). It's great to relieve abdominal pain and I love the cute look. *-*

Whats going on?!

My face is a mess. I have so irritated skin for a few weeks now. Some areas of my skin are really dry also flushed and it looks like a rash or something like that. I have no idea whats going on. That's so annoying. I told my doctor about my skin problems at my last doctors appointment, but she was really uninterested and her only response was that this might be a side effect of my medication no more, no less. (At the beginning of the appointment she told me about her very stressful day and that everything went wrong at this day, maybe this might be the reason behind her strange behaviour or rather her disinterest - I have no clue.) So, I don't know what to do.

reality...

I smile all the time so that nobody knows how sad and lonely I really am.
I'm not desperate, but I am tired of being alone.

Great Time ♥

Happiness is not something ready made. 
It comes from your own actions - Dalai Lama ♥ ♥ ♥ ♥

Moments....

Not all scars show, not all wounds heal. Sometimes you can't always see, the pain someone feels.

...

Ich hasse dieses Gefühl immer allein zu sein. Immer die Zuschauerrolle zu haben. Dauernd sieht man Menschen, die unbeschwert und glücklich ihr Leben leben und Freude an Dingen haben, die man selber leider nicht hat. Man sieht es immer nur aus der Ferne und wünscht sich selbst doch nur so sehr nicht mehr nur zu zu schauen sondern auch einfach mal ein Teil davon zu sein. Nur leider bleibt einem das immer wieder verwehrt. Es macht mich so unglaublich wütend, dass sich dann solche Menschen noch über jede Kleinigkeit aufregen, ohne zu wissen, wie glücklich sie sich schätzen können. Immer wieder schlucke ich diese Gefühle herunter und ignoriere sie, aber irgendwann wird einem einfach bewusst wie einsam man eigentlich ist. Nach außen kann man die starke, toughe geben, die so leicht nichts aus der Bahn wirft, aber wer weiß schon wie es in mir aussieht? Wie unglücklich ich eigentlich wirklich bin?

Wonderful Life

Graduation with distinction :) picture with my mother and my twin sister ♥ Thanks to my Family (which includes my mommy, my granny and my twin sister ♥) for all the support for me at any time. Love you with all my heart ♥

Medis

Morning dose of medication ... yummy. I don't like it.

Happy and proud :)

I got my results from my written final exams and I'm so happy about it. I received in both exams very good results and I'm really proud, because I did it in spite of all the health problems. :)

Yeah *-*

Written final exams are done ♥

That's how it is. Life of a Spoonie.

Ambulanz-Donnerstag

Wieder einmal Ambulanz heute, aber mal nicht am Montag, wie ungewohnt.

World IBD Day

Gestern war nun endlich World IBD Day, wobei ich selbst auch lila getragen habe um auf Colitis Ulcerosa und Morbus Crohn aufmerksam zu machen. Leider sind diese Krankheiten immer noch sehr unbekannt, was ich sehr schade finde, weil eine höhere Bekanntheit den Betroffenen wohl auch sehr helfen könnte, da es machen sehr schwer fällt über dieses Thema zu sprechen, so wäre es eine Hilfe für beide Seiten. Das Leben mit einer chronischen Krankheit ist nicht einfach, aber so lange man immer weitermacht und versucht aus allem das Beste zu machen, kann man sein Leben trotzdem genießen.

Hier sieht man ein paar Bilder von meinem Weg mit Colitis Ulcerosa seit meiner Diagnose im Jahr 2009 (war damals 15 Jahre alt). Auch wenn mein Leben anders ist und oft auch nicht einfach, liebe ich jede Sekunde davon und hoffe, dass es euch anderen auch so geht. Lasst euch niemals unterkriegen und seid stolz darauf, was für tolle Menschen ihr seid. ♥

Nicht mehr lange....

Am Montag ist es wieder so weit, da ist wieder Welt-CED-Tag.
Anlässlich diesen Tages haben ein paar Menschen ein wunderbares Video gemacht um unsere Krankheit bekannter zu machen bzw. darüber zu informieren, was mich sehr freut.

Das Video ist so toll geworden. ♥

Klick :)

Crazy..

Wow, sie seltsam das Leben manchmal ist. Zuerst ist man total voller Glück und freut sich über den Tag und sein Leben und im nächsten Moment ist man total voller Zweifel und weiß gar nicht, ob die Entscheidungen, die man für sich getroffen hat die richtigen waren, oder ob man lieber etwas verändert hätte.

Wie gibt man sich nach außen hin abgeklärt und tough? Ich gehöre normal auch zu den Personen, die immer versuchen stark zu sein und positiv zu denken, die aus allem das Beste machen, aber manchmal gibt es einfach Momente in denen ich merke, dass ich alles andere als tough bin. In denen mir auch alles zu viel wird und ich mich einfach mal nach ein bisschen Normalität und Bestätigung sehne. Das zeigt mir wieder, dass man es zwar sehr oft schafft sich stark zu geben, aber immer klappt es leider doch nicht. Ob dies im Endeffekt irgendeinen Sinn hat? Ich weiß es ehrlich nicht. Was ich weiß, dass es mich total verwirrt, weil es einfach so gar nicht meine Art ist, aber irgendetwas positives wird es schon bewirken, obwohl mir nicht klar ist was - vielleicht NOCH nicht klar ist was.

Love life

Ein hoch auf uns, auf dieses Leben :)

Spoonie...

When you have a invisible illness, it's hard to explain to someone who doesn't have a clue. It's a daily struggle being in pain or feeling sick on the inside when you look fine on the outside.

Walking on Sunshine with my Dog ;)

Mal gassi gehen bei dem tollen Wetter, frische Luft
hilft hoffentlich gut beim gesund werden. ♥

Kleine Schritte

Jeder kleiner Schritt ist für mich ein großer zurück in mein normales Leben.

Es führen eben auch kleine Schritte zum Ziel. Man muss zwar Geduld haben,

aber auch langsam kommt man voran

I'm coming home, I'm coming home :)

Endlich daheim ♥ Ich freu mich soooo, endlich aus dem Klinikum wieder daheim. :)

:)

Tschüss ZVK morgen geht's heim *-*

Every day may not be good, but there's something good in every day ♥

z




Spaziergang in der Sonne im Klinikum Park mit meiner Mama ♥

Stay strong...

Stark sein ist gar nicht immer so leicht... irgendwann kommt man an einen Punkt an dem es einfach zu viel wird, aber dann ist es wichtig weiter zu machen und nach vorne zu sehen..

Keep going.. ♥

Some days you have to create your own Sunshine... :)

And so on..

Man muss auch mal die kleinen Schritte auf seinem Weg beachten. Oft neigt man dazu sich viel zu sehr an großen Sprüngen zu versuchen, bis man irgendwann erkennt, dass man sich etwas übernommen hat damit. Jeder Mensch versucht natürlich überall sein Bestes zu geben, nur sollte man dabei nicht vergessen auf sich zu achten. Man darf nie vergessen, dass der eigene Körper auch noch da ist. Klar sind große Sprünge schön, aber auch kleine Schritte bringen uns voran. :)